Témoignage : Un quotidien hors du commun
Ce témoignage est reproduit avec l’aimable autorisation des éditeurs de Bible Info (hiver 2009, no 4, p. 12,13), soit la Société Biblique de Genève, CH-1032 Romanel / Lausanne.
Lorsque j’écris, c’est sans utiliser le cla vier de mon ordinateur, mais en me ser vant d’un système de reconnaissance vocale, qui transforme le texte dicté en texte écrit. Voilà quatre ans que je n’ai plus été dans ma chambre à cou cher. En fait, je ne peux plus me dépla cer qu’en fauteuil roulant. Cela fait aussi bien longtemps que je n’ai pas été sous la douche, car même pour ma toilette, je suis obligée de rester en fauteuil (j’ai un fauteuil spécial). Je ne peux même pas enfiler mes chaussettes moi-même, ni tenir un mouchoir dans ma main, et je ne peux manger et boire que si l’on me porte les aliments ou les boissons à la bouche. Mes mains ne fonctionnent plus.
Voilà mon quotidien : j’ai dû apprendre à me « débrouiller » avec mon handicap. Pourquoi en est-il ainsi ? Cela fait huit ans qu’on a diagnostiqué chez moi une sclé rose latérale amyotrophique (SLA), une maladie incurable, évolutive et mortelle, qui entraîne une dégénérescence des neurones moteurs. Les muscles, n’étant alors plus commandés, s’atrophient, et il en résulte une paralysie du corps tout entier : vous ne pouvez plus du tout vous servir de vos bras, de vos jambes, de vos pieds et de vos mains, et les muscles de la respiration sont aussi atteints. Je suis donc sous assistance respiratoire 18 heu res par jour et dépendante des autres pour absolument tout, tel un nouveau-né. La faiblesse est devenue mon com pagnon de tous les instants.
Et pourtant, mon quotidien ne diffère pas tant d’une « vie normale ». Bien sûr, je suis toujours dépendante des autres sur le plan physique, mais ma tête fonctionne parfaitement. Ainsi, grâce à de nombreux appareils, je peux encore travailler à l’ordinateur et, par ce biais, servir mon Seigneur et mon Dieu.
Mes voies ne sont pas les siennes
Lorsque j’ai commencé mes études, il y a longtemps, j’avais des idées assez arrêtées sur mon avenir : je désirais avoir une grande famille et pouvoir travailler, depuis chez moi, dans le domaine de la traduction et de l’édition. À l’époque, je ne connaissais pas les chemins que Dieu avait en réserve pour façonner mon cœur.
J’ai grandi dans une famille catholique, au sein de certaines tensions entre la sé vérité de ma mère et sa religiosité plutôt légaliste, et la foi joyeuse de mon père, qui avait une relation personnelle avec Dieu. Mais le catholicisme me rebutait. C’est ainsi que des années durant, ne sachant que croire, je cherchais, hési tante et comme à tâtons, un Dieu qui pourrait être le mien. Ce n’est qu’à l’âge de 28 ans, alors que j’étais mariée depuis longtemps et mère de trois enfants, que j’ai accepté Jésus-Christ comme mon Sauveur et Seigneur. Et Dieu, dans sa grâce infinie, a permis que mon mari se convertisse en même temps que moi. Nous avons ainsi pu le servir dans l’église en famille, avec nos cinq enfants, puisque nous en avons encore eu deux par la suite.
Mais le Seigneur avait encore d’autres plans à notre égard. L’année 2001, suite à ce diagnostic de SLA, a marqué pour nous le début d’un chemin difficile.
La maladie n’est pas forcément quelque chose de mauvais, c’est plutôt quelque chose de difficile
J’en suis convaincue : Dieu ne nous conduit pas dans des chemins absurdes. Dans tout ce qu’il fait, il a un but précis. Il est amour et il ne fait rien qui soit mauvais pour moi. La question n’est donc pas : que Dieu m’impose-t-il ? mais plutôt : de quoi me pense-t- il capable ? Je peux accepter la maladie comme un défi à relever et essayer de vivre aussi bien que possible cet exercice de foi que Dieu me propose ! Et j’expérimente des miracles…
Je suis encore capable de parler et de dé glutir, ce qui est rare dans mon type de pathologie. Et depuis trois ans, la maladie n’a quasiment plus évo lué, ce qui est, médicalement, inexplicable. Pour moi, aucun doute qu’il s’agit d’inter ventions de Dieu ! « Comment peux-tu aller si bien tout en allant si mal !? » Je ne sais pas, c’est un miracle de Dieu, et s’il peut intervenir d’une manière aussi visible et palpable dans ma vie, je peux m’attendre à expérimenter encore d’autres choses merveilleuses avec lui, tant sur cette terre que dans l’éternité !
Dieu fait un « travail sur mesure »
Quelles bénédictions Dieu ne m’a-t-il pas accordées justement au travers de cette maladie ! Il a même remis dans mon cœur le désir que j’avais autrefois concernant mon activité professionnelle, l’a orienté se lon sa pensée et m’a ouvert de nouvelles portes. L’une d’elles était le bulletin Bible-Info : il y a trois ans, j’y ai lu qu’on cherchait des lecteurs pour analyser des ouvrages, principalement en anglais. Spontanément, j’ai écrit, et j’ai commencé cette activité, qui m’a beaucoup plu. J’ai été très étonnée de re cevoir, peu de temps après, une requête : on me demandait si je serais intéressée par la traduction, quatre fois par an, de Bible-Info, de français en allemand. Au fond de moi, j’avais depuis longtemps le désir de pouvoir accomplir un travail de ce genre : Dieu fait vraiment un « travail sur mesure » !
Ainsi, malgré ma maladie, le Seigneur ne permet pas que je m’ennuie. Outre la tra duction et la lecture d’ouvrages pour la Société Biblique de Genève, j’ai aussi la possibilité d’écrire des articles pour des journaux chrétiens, de réaliser des travaux d’édition pour différentes maisons chrétiennes et, de temps en temps, je suis invitée comme oratrice à des réunions de femmes. Je suis aussi en train d’écrire un nouveau livre.
Jour après jour, je ne peux que m’émer veiller devant ce Dieu et Sauveur plein de bonté qui tient ma vie dans sa main ! C’est pourquoi je peux dire, avec une pleine conviction : « L’Éternel a donné et l’Éternel a repris. Que le nom de l’Éternel soit béni ! » (Job 1.21b)
1 Ce témoignage est reproduit avec l’aimable autorisation des éditeurs de Bible Info (hiver 2009, no 4, p. 12,13), soit la Société Biblique de Genève, CH-1032 Romanel / Lausanne.